Înainte ca Tori Saylor să fie diagnosticată cu scleroză multiplă, nu s-a gândit prea mult în apartamentul ei. Avea doar două farfurii, două furculițe și două linguri în bucătărie; patul ei stătea pe un cadru pliabil, fără o tăblie. Tori descrie stilul ei de viață de dinainte de boală ca fiind „tampon de burlac cu oase goale” fără poze, decor sau chiar scaune - dar după ce s-a îmbolnăvit în urmă cu doi ani, apartamentul ei a devenit altceva decât doar locul în care a dormit noapte.
Post-diagnostic, reprioritizat de Saylor. Obiectele plăcute din punct de vedere estetic, cum ar fi „canapeaua ei albastră prăfuită superbă”, o ajută să se simtă mai bine când este acasă și orice altceva asta îi face viața un pic mai plăcută (cum ar fi spuma de cafea) sau puțin mai ușoară (cum ar fi scaunul ei de duș) valoare. Cu toate acestea, ultimul detaliu a durat ceva timp pentru ca ea să accepte: căldura poate fi un declanșator pentru ea simptome și, dacă ar face un duș fierbinte în timp ce stătea în picioare, ar obosi atât de mult după aceea, încât ea aveam nevoie de un pui de somn. La început, mândria ei a împiedicat cumpărarea scaunului și a trebuit să lucreze prin idei complicate despre handicap și asistență.
„Odată ce renunți la acest stigmat legat de ajutoare, viața ta devine mult mai bună”, a spus Saylor. „Nu mă tem să mai fac dușuri. Mă pot bucura de dușuri calde. ”
Nu toate modificările au fost strict practice. Lângă aparatul de cafea, Saylor are un semn pe care scrie: „Îmi place cafeaua mea fierbinte, la fel cum îmi place soția mea”. Semnul o face să râdă și acesta este întregul său scop. „Bucuria de zi cu zi este puțin mai greu de găsit”, a spus ea. „Așadar, sunt mult mai intenționat să creez mici momente de bucurie pe care să le pot trăi acasă, pe care le experimentam în lume.”
Este departe de a fi singura. Datorită în mare parte ordinelor de ședere la domiciliu și altor măsuri de siguranță în timpul pandemiei coronavirusului, casele au fost brusc mai mult decât simple case - au devenit locul în care oamenii mâncau, dormeau, se jucau, munceau și se odihneau. Cu toate acestea, acesta nu este un concept nou: mulți bolnavi cronici au trăit așa înainte de pandemie și vor continua să o facă mult timp după ce ultimul blocaj este o amintire.
Boala cronică - care experții medicali definesc ca o boală care persistă timp de 3 luni sau mai mult și nu poate fi prevenită prin vaccinuri sau vindecată prin medicamente - necesită găsirea unui mod de a face casa ta un loc confortabil și sigur pentru a petrece atât de mult din tine timp. Se estimează că șase din 10 adulți americani trăiesc cu o boală cronicăși, în calitate de profesor Katie Lorig, dr. P.H. a spus într-un interviu cu Fundația Kaiser Family, sarcinile bolnavilor cronici sunt de trei ori: trebuie să se ocupe de gestionarea medicală a bolii lor; trebuie să se adapteze la realitatea a ceea ce pot face în timp ce sunt bolnavi; și trebuie să facă față impactului emoțional al bolii lor. Fiecare călătorie prin boli cronice este unică. Unii bolnavi cronici trebuie să își adapteze programul de lucru pentru a se potrivi unui flare-up a simptomelor lor. Alții încearcă să aleagă mobilier care să ofere confort în mijlocul durerii.
Colleen Koncilja, terapeut care lucrează cu persoane cu boli cronice, spune că „confortul și ușurința merg mână în mână. Când ne simțim confortabili, tindem să nu ne luptăm la fel de mult și ne putem păstra energia. ” Însă înființarea unei case pentru a fi confortabil necesită multă muncă și mult încercare și eroare, iar un accent al activității Koncilja este identificarea și implementarea modalităților de a face viața mai ușoară, mai accesibilă, mai puțin epuizantă și mai puțin dureros. „Dacă o persoană își petrece mult timp în dormitor din cauza bolii sale, vom lucra la modalități de a aduce lucrurile pe care le prețuiesc în acea cameră”, spune ea. Acest lucru poate lua forma unor obiecte practice, cum ar fi medicamente, apă și gustări. Poate însemna, de asemenea, încadrarea imaginilor pe care persoana dorește să le vadă sau ca camera să fie pictată într-o culoare pe care o iubește.
O parte din această ușurință pentru Saylor vine în a trăi singură. Îi place această libertate, atât de mult încât nu crede că va alege vreodată să locuiască din nou cu un coleg de cameră, cu excepția cazului în care circumstanțele o obligă. „Ca oameni bolnavi cronici, încercăm întotdeauna să ne facem mai ușor de gestionat”, a spus ea. „Încercăm întotdeauna să fim în preajma altor oameni într-un mod mai confortabil pentru ei. Și acasă pentru mine este locul în care nu trebuie să fac nimic din asta. ” A trăi singură, spune ea, înseamnă că poate sta într-un poza yoga în timpul unei conferințe telefonice, deoarece scleroza ei multiplă o face să se supraîncălzească - fără ca cineva să urmărească.
Poate fi, de asemenea, afirmativ pentru bolnavii cronici care locuiesc cu alții să își poată descurca propriile nevoi. LA Knight, care este cu dizabilități și este bolnav cronic, păstrează un instrument de apropiere lângă pat, astfel încât să poată ajunge la lucruri, mai degrabă decât să apeleze la soț sau la doi parteneri de viață pentru a ajuta. Dormitorul ei este amenajat pentru a le susține viața, o mare parte din care o petrece în pat. A instalat un mini-frigider în cameră, pentru că nu poate merge pe jos până la bucătărie și rafturi plutitoare în jurul patului pentru a-și ține medicamentele aproape. Au un încălzitor de spațiu în cazul în care boala le lasă să tremure de frig în mijlocul unui val de căldură, precum și o lampă de lună, deoarece prea multă lumină poate duce la supraîncărcare senzorială. De asemenea, păstrează hainele împăturite într-un coș lângă pat, pentru un acces ușor, care se adaugă la ușurința vieții și la liniștea sufletească.
„Am devenit mult mai puțin stresat când am organizat în sfârșit lucrurile, astfel încât să pot ajunge la lucruri”, a spus Knight. „Acum pot să fiu ceva mai independent și îmi pot asigura mai multe responsabilități”.
Oamenii bolnavi cronici sunt deseori obosiți, spune Koncilja, și trebuie să își păstreze energia cât mai mult posibil. Confortul și ușurința pot fi o influență importantă în amenajarea unei case. Samantha *, care are boala Crohn, și-a amenajat spațiul pentru a-și optimiza energia limitată. „Am pus în jurul meu lucruri care să mă asigure că îmi pot folosi energia într-un mod inteligent”, a spus ea. „Acestea sunt întotdeauna lucruri pe care oamenii online sunt ca„ asta este atât de leneș, de ce ar face acest lucru oamenii ”, dar acestea sunt lucrurile pe care se bazează persoanele cu dizabilități. Lucrurile pe care oamenii le consideră un lux pentru o persoană cu dizabilități ar putea fi obligatorii ”.
Abilitatea de a accesa și de a-ți permite servicii sau articole care ajută la calmarea sau evitarea durerii poate fi o linie de salvare bolnavi cronici care încearcă să-și gestioneze nivelul de energie, să țină pasul cu casa lor și să fie autonom. În cazul Samantha, acesta este vidul robotului ei. Pentru alți bolnavi cronici, poate fi un serviciu de curățenie sau de spălătorie. Samantha folosește, de asemenea, livrări automate pentru orice, de la aparate de ras până la înlocuirea periuței de dinți și, în special, tampoane de încălzire pe care se bazează pentru a ușura simptomele.
„A fi doar bolnavul cronic joc cu câtă energie puteți economisi pentru lucrurile pe care le dorești ”, a spus ea. Și livrându-i articole de toaletă la ea acasă, economisește energia unei excursii la farmacie.
Dincolo de luptele practice ale bolilor cronice, există nevoile emoționale care sunt aruncate în contrast puternic atunci când se confruntă cu atât de mult timp acasă. Samantha aprinde lumânări pentru a-și ridica spiritul și s-a orientat către hobby-urile de care se poate bucura de acasă, cum ar fi scrisul, gătitul și citirea tarotului. Ea are, de asemenea, două pisici despre care spune că au fost esențiale în ceea ce privește sprijinul emoțional prin experiența de a fi o persoană imuno-suprimată care trăiește singură în timpul unei pandemii. „A avea alte ființe vii în casă cu care să te îmbrățișezi și să stai cu tine a fost uriaș”, a spus ea.
Când pandemia a lovit și oamenii s-au adăpostit la locul lor acasă, mulți oameni apți s-au orientat către mecanismele de coping pe care bolnavii cronici le cunoșteau deja bine. Mulți oameni au investit în spațiile lor - unii pentru prima dată - și-au optimizat munca stații, bucătării, configurații de living și multe altele pentru trafic mai intens și pentru a găzdui mai multe fațete de viață.
„Cred că în mod firesc ceea ce au făcut mulți oameni în timpul [pandemiei] a fost să-și facă casa confortabilă pentru că am petrecut cu toții atât de mult timp acolo ”, a spus Koncilja, adăugând că își încurajează clienții să se asigure că spațiul lor de acasă îi face să se simtă în siguranță, îngrijiți și încrezător. Și, deși oamenii cu capacitate de muncă ar putea considera de la sine înțeles că spațiul lor de acasă este structurat într-un mod care se potrivește în viața lor, pandemia ar fi putut fi prima dată când nu puteau să-și asume același lucru pentru exterior lume.
În acea perioadă, Samantha privea cum alți oameni, marea lor majoritate capabili, se ocupau online de cât de greu era să fii acasă tot timpul. Ea a început să se supere implicației că trăirea atât de multă viață de acasă, ca și ea, era un fel de pedeapsă. „Este vorba despre întreaga lume și întreaga viață a persoanelor cu dizabilități și nu am avut toate aceste piese de gândire despre cât de greu a fost când am făcut-o”, a spus ea.
Deși restricțiile în jurul pandemiei sunt ridicate, mulți bolnavi cronici încă trăiesc, muncesc și se odihnesc în casele lor. După cum remarcă Koncilja, acest lucru poate fi util mai ales după o perioadă tulbure. „Când o persoană are o boală cronică, deseori este posibil să nu se simtă atât de în siguranță în corpul său, așa că lucrăm la crearea cât mai sigură a unei lumi exterioare posibil”, a spus ea. „Orice sentiment de putere, control, alegere, liniștire și bucurie este binevenit atunci când ești cineva care se luptă cu o boală cronică”.
Nu există niciun secret pentru a trăi cu o boală cronică și pentru a crea o casă care funcționează în jurul tău Samantha spune că și-a dat seama cum să se bucure de viața ei ca bolnavă persoană. „Se simte radical”, spune ea. „Mi-am dat seama cum să fiu o persoană care obține bucurie din lucrurile pe care le pot face.”